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没等到最后一个生日的他,却在生日当天完成了一件大事

发布时间:2020-01-15 17:40:22 来源:湖北省人体器官捐献管理中心
      1月12日,是“渐冻人”宋存华的40岁生日。这一天,没能过完人生最后一个生日的他,却完成了一件大事:按照生前遗愿,他的遗体被捐献给了医学研究事业。

 

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据襄阳市红十字会相关负责人介绍,宋存华和弟弟宋存俊是襄阳兄弟俩共同成功捐献遗体的首例。

 

 

 
兄弟俩都是“渐冻人”

 

 

宋存华是襄州区双沟镇东王岗村人,有姊妹四人,除了两个妹妹外,还有一个弟弟叫宋存俊。不幸的是,宋存华和弟弟都是进行性肌营养不良患者。

 

据宋存华的母亲刘开莲介绍,最初发现孩子身体有异,是在宋存华4岁多的时候。原本还能蹦蹦跳跳地跟其他孩子玩耍的宋存华,突然走路开始一瘸一拐。很快,他的身体像不听使唤了一样,想迈开步子时,脚却总不向前走,有时甚至毫无征兆地倒在地上。

 

最后宋存华被诊断患上了“渐冻人症”。据介绍,“渐冻人症”是运动神经元疾病的俗称,因为患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故称“渐冻人”。  

 

果不其然,长到14岁的时候,宋存华就瘫痪在床,生活完全不能自理了,吃喝拉撒都要母亲帮忙。

 

由于“渐冻人”的感觉神经并未受到侵犯,因此这种病并不影响患者的智力、记忆及感觉。所以,除了肢体不灵活,宋存华的思维、意识没有任何异常。

 

哥哥一样,宋存俊4岁多的时候,“渐冻人”的症状出现在他的身上,到了14岁,也彻底瘫痪在床。

 

 

 
兄弟俩同签器官捐献协议

 

得知宋存华、宋存俊兄弟患了“渐冻人症”后,襄阳草草义工协会的志愿者们经常上门看望,鼓励他们与病魔作斗争。在大家的鼓励下,兄弟俩乐观面对生活,特别是哥哥宋存华,学会了用手机发短信、上网,甚至开了一个网店,这既是他的娱乐方式,还是他与病魔作斗争的动力。

 

“渐冻人症”患者的寿命都不会太长,所以,在志愿者们的影响下,兄弟俩把生死看得很淡,而且相约签订器官捐献协议,希望去世后把有用的器官和遗体捐献出去,供医学研究使用。

 

2013年9月10日,在志愿者的帮助下,宋存华和弟弟宋存俊一起填写了志愿无偿捐献眼角膜和遗体的申请表。当时,他们在捐献申请表上写道:“我活着不能为这个世界作贡献,愿死后用我的眼角膜帮助有眼病的朋友获得健康……”

 

2013年10月5日,宋存俊不幸去世。当日上午,襄阳爱尔眼科医院角膜采集医生顺利地从宋存俊的眼内取出了两枚眼角膜,他也成为我市第五例眼角膜捐献者。同时,宋存俊的遗体也捐给了省内一家医学教学机构,宋存俊也是我市第二例遗体捐献者。

 

 

 
哥哥追随弟弟完成遗愿

 

宋存华知道自己早晚有一天也会步弟弟的后尘而去,但早已作好了一切心理准备。“活着就是幸福!”生前,宋存华经常说,“如果不在了,也要把眼角膜和遗体捐献出去,用眼角膜帮助那些需要帮助的人,遗体供医学研究使用,希望帮助大家早日完全攻克这种病……”

 

很遗憾,宋存华没有等到攻克这种病的那一天。

 

2020年1月12日是宋存华的40岁生日。生日的前一天,母亲刘开莲有些不舒服,先去医院看病,希望看完病后为宋存华准备40岁生日。谁知,宋存华却没有坚持到生日当天的到来。1月11日中午,宋存华因病情突然恶化而去世。

 

宋存华去世后,家人遵照他的生前愿望,决定于1月12日捐献遗体。

 

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生前经常前来帮助、看望宋存华的志愿者们前来为他送行。举行过简短的仪式后,宋存华的遗体被送走。他的名字会和弟弟一样,被镌刻在襄城区归山陵遗体和人体器官捐献者纪念园的纪念碑上。

 

据市红十字会相关负责人介绍,自2013年以来,我市已完成器官和遗体捐献登记的有400多人,已完成捐献140多例。尤其是近两年来,登记人数不断增加,每年都有100多人增加到器官捐献志愿者队伍中。

 

 

 
需要更多爱心人士加入捐献队伍

 

 

 

据市红十字会相关负责人介绍,目前我国有300多万名患者因角膜疾病致盲,其中75%以上的患者可通过角膜移植重见光明。但由于角膜缺乏,我国每年完成的角膜移植手术不到1万例,需要更多大爱人士登记成为器官捐献志愿者。

 

目前,遗体器官捐献的渠道有很多,除了到市人体器官捐献服务中心现场登记外,在市红十字会网站、微信和支付宝上,都有登记入口。

 

在市红十字会网站首页,有“器官捐献志愿登记入口”,点击后进入“中国人体器官捐献管理中心”的页面,按步骤操作即可;微信关注“中国人体器官捐献”公众号,进入后有“报名登记”一栏,点击“我要登记”后,会出现登记页面,志愿者按要求填写,不到1分钟即可完成登记;在支付宝首页首屏中,有多项生活服务应用入口,其中的“医疗健康”内有一项“器官捐献”,点击后可进入“‘施予受’器官捐献志愿者登记网”,也能找到登记的入口。

 

完成人体器官捐献的困难家庭,可以申请政府提供的经济救助。在本省行政区域内,人体器官捐献者家庭困难分三类实施一次性救助,其救助标准为5万元至9万元。

 

 

 

来源:通讯员肖越 全媒体首席记者李兴会

编辑:严巍|审核:何静

校对:彭清|终审:龚莉

 

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